Récemment, j’ai reçu cette demande que je vous présente et la réponse que j’ai communiquée.
Le message du client : « Nous avons été informés aujourd’hui par une personne de l’hébergement du secteur public qu’une place est disponible dès demain pour mon parent et que si nous acceptons, mon parent devra quitter la maison familiale demain. Nous avons accepté. Ce nouvel environnement lui offrira plus de supervision et de soins. Qu’est-ce que je devrai dire à mon parent demain? »
Cher lecteur, pour vous aider à mieux comprendre la situation, voici un bref historique.
Depuis quelques années, ce client et moi discutons de la progression de la maladie d’Alzheimer de son parent et de sa situation à domicile. Nous savions tous que tôt ou tard ce lieu ne serait plus adéquat pour répondre aux besoins. Le « quand » du déménagement inévitable à envisager était repoussé et repoussé le plus possible.
Malheureusement dû au court délai alloué, je n’ai pas eu la chance de parler de vive voix au client. J’ai cependant partagé mes conseils par courriel. Dans ce blogue, le genre masculin est utilisé pour conserver un ton neutre, asexué et protéger l’identité des gens impliqués.
Mes conseils :
« Demain, une grosse journée vous attend.
Deux vies vont changer énormément. Je pense que la personne qui sentira le plus grand vide dans sa vie demain soir sera l’aidant naturel. Cette personne aura fort probablement le sentiment d’être perdue et ne saura pas vers qui ou quoi se tourner pour combler ce vide. Elle aura besoin d’un endroit réconfortant où elle pourra s’abandonner et obtenir du soutien, mais il est probable qu’elle soit en peine d’exprimer son besoin.
Il y a deux ans, j’ai assisté à une conférence de l’américaine, détentrice d’un doctorat en neurosciences, Lisa Genova, l’auteure du roman Still Alice, dont le personnage central souffre de la maladie d’Alzheimer en début précoce. Durnant cette conférence elle nous a partagé une image qui résonne encore très fort en moi.
Voici l’approche qu’elle nous a suggérée quand on travaille ou on a une discussion avec une personne atteinte d’Alzheimer.
Quand vous êtes en relation avec quelqu’un qui a des pertes de mémoire, faites comme si c’était de l’improvisation. Si je suis sur l’estrade à improviser avec d’autres et que je dis toujours « non », je n’aide pas mes camarades à développer la scène, cela sera frustrant pour eux autant que pour les spectateurs. En improvisation, laissez la scène vous guider, évitez de mettre des bâtons dans les roues ou de créer des culs-de-sac, embarquez pleinement dans l’action suggérée et guidez l’imaginaire de l’autre à vos côtés. Cela vous permettra de vivre un moment plus agréable ensemble.
Demain, je vous suggère d’arriver calme, avec une bonne énergie. Vos parents auront besoin de votre sérénité pour mieux vivre ce passage difficile.
Une fois votre parent bien installé dans son nouveau lieu, allez au bureau de l’infirmière vous renseigner pour savoir à qui vous adresser si vous avez des questions, quel est le meilleur moment de la journée pour les rejoindre et obtenez leurs coordonnées.
Renseignez-vous aussi pour savoir s’il y a autre chose que vous pouvez faire pour aider votre parent à ce moment-ci. N’hésitez pas à apporter beignets. Qui n’aime pas ça? Je vous suggère aussi d’obtenir quelques noms de gens et ressources du nouveau lieu d’hébergement avec qui vous pourrez communiquer.
Soyez le plus solide que vous pourrez. Avancez avec confiance en sachant que cette solution est maintenant devenue la meilleure pour votre parent. Une fois de retour à votre domicile, réconfortez-vous et n’hésitez pas à pleurer sur votre oreiller, si vous en avez de besoin. »
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Après un changement de situation, et particulièrement si elle survient rapidement, l’aidant naturel ne sait plus vers qui ou vers quoi se tourner. Au cours de la relation d’aide, il a souvent perdu de vue ses besoins personnels, s’est isolé et son seul centre d’intérêt a souvent été la personne à qui il donnait des soins et de l’aide.
Chaque jour pendant une période bien définie de leur vie, leur monde a tourné autour des besoins d’un autre. Quand la personne en perte d’autonomie a besoin de soins additionnels et nécessite un relogement, cela a un impact à plusieurs niveaux sur l’aidant. La fatigue ressort. Il peut ressentir un sentiment d’inutilité. Qu’est-ce qu’il va faire maintenant? Ses amis sont-ils encore là? Cela fait longtemps qu’il ne les a pas vus. Une dépression. La culpabilité. La routine journalière est tout débalancée.
Si vous connaissez un aidant naturel qui fait face à cette situation, renseignez-le sur les ressources disponibles pour lui : groupes de soutien, sites internet, lignes de soutien téléphonique (dans certains endroits), aussi consulter un professionnel pourrait lui faire du bien. Il devrait être fier du soutien et des soins qu’il a fournis pendant tout ce temps à quelqu’un à qui il a offert une qualité de vie en maintenant le mode de vie établi depuis longtemps.
C’est une étape difficile pour toutes les personnes impliquées quand il y a un déménagement. C’est l’étape cruciale de reconnaître que les bonnes décisions sont prisent pour combler les besoins ponctuels et actuels pour le mieux-être et la sécurité de la personne en perte d’autonomie.